Parcours du combattant

Valérie - fantasma.gorry@wanadoo.fr

Posted 2012-02-26

Voici une « petite » version de mon parcours, en espérant que cela vous aidera à y voir plus clair.

Si vous lisez ceci c’est que vous êtes déjà sur la bonne voie car vous savez à peu près ce que vous avez.

Voici mon histoire :

Début des douleurs en septembre 2011. Alors j’attends un peu que ça passe car j’ai déjà ressentit ces douleurs les étés précédents lorsque je faisais du vélo, mais en général ça passait vite.

Mais là, ça dure.

Au cours d’une consultation durant l’automne 2011, j’aborde le sujet auprès de mon médecin traitant : réponse : « oh, pour le coccyx on ne fait rien »....................... OK !, je vais prendre mon mal en patience.

Et j’attends, et j’attends, et ça ne passe pas. Et cette douleur qui devient de plus en plus aigue, surtout quand je me relève.

Je fréquente mon kiné qui est aussi ostéopathe pour un vieux problème d’entorse à la cheville, alors je lui en parle aussi. Lui, depuis 20 ans, c’est mon sauveur, dès que j’ai un pèt en travers, quelques manipulations et hop, le lendemain tout va mieux. Et nous y voilà, il manipule autours du coccyx (par l’extérieur) ainsi qu’à l’endroit le plus douloureux, je souffre le martyr.

J’avoue observer un peu d’amélioration, la zone de douleur est moins étendue, je sais enfin d’où part la douleur, mais j’ai toujours aussi mal quand je m’assoie (sur du mou), en voiture et quand je me relève. La position assise sur du dur me convient bien. Fini le confort des fauteuils et autres canapés, ils sont maintenant devenus des instruments de torture !

Alors, j’attends, et j’attends, et ça ne passe toujours pas.

Au cours d’une consultation pour les enfants au mois de mars 2012, j’aborde le sujet auprès de la remplaçante de mon médecin traitant. Et là, enfin une oreille attentive, elle me pose quelques questions sur d’autres douleurs associées, j’ai aussi mal aux hanches. Elle suspecte je ne sais quoi, qui l’amène à me faire passer une IRM.

Ah, enfin un examen pour savoir ce que je peux avoir !

Résultat de l’IRM, la pathologie (pas fameuse) suspectée est écartée. Mais les clichés ne permettent pas de bien voir la position du coccyx, car le toubib en charge de l’examen à juste oublié le motif de consultation et s’est arrêté à mesurer un lipome fessier dont je n’ai que faire !

Alors, j’attends, et j’attends, et ça ne passe toujours pas.

Au cours d’une consultation pour les enfants au mois juin 2012, j’insiste lourdement auprès de mon médecin traitant, qui « sous la menace » m’envoie chez un rhumatologue. Je vous passe l’épisode où il m’a prescrit des antalgiques pour 1 semaine (!) et où le remède fut pire que le mal.

Entre temps je me fabrique un coussin avec un trou au niveau du coccyx : je peux enfin conduire et travailler sans avoir mal, c’est un vrai soulagement. A partir de maintenant, c’est « jamais sans mon cousin » !

RDV début juillet 2012 chez la rhumatologue. C’est simple, elle n’a aucune idée de ce que je peux avoir mais connait une consultation spécialisée à l’hôpital de Bayonne (125 KM de chez moi !). J’attends les coordonnées qui viendront après 3 relances. Et oui, pas facile pour elle de trouver, le chirurgien qui s’occupait du service venait de le quitter depuis 1 mois : pas de bol. Malgré tout, elle confirme que la douleur provient bien du coccyx et non d’une région annexe, histoire d’écarter d’autres pathologies.

Je le vois donc début août 2012 en consultation privée. L’auscultation est musclée, je suis crispée au max, s’il appuie aussi fort sur le point de douleur, je ne le supporterais pas, ouf, il fait le tour mais ne tombe pas dessus.

Il prend les choses en mains, appelle le service dans lequel il bossait et me dégotte un RDV pour des clichés et une infiltration radioguidée. Wow !!!

Enfin quelqu’un qui a l’air d’y comprendre quelque chose, je lui demande pourquoi j’ai une telle douleur, et là : « c’est de l’arthrose » ………………… ?! Bon d’accord ?!

Fin août, voici enfin venue l’heure d’un RDV utile à l’hôpital de Bayonne cette fois. Accueil et prise en charge impeccable, on me fait un cliché debout puis assise. Dans la foulée on m’explique que j’ai une luxation. On me parle aussi de coccygodynie.

Ah, ……………….enfin un mot sur ma pathologie.

Puis il procède à l’infiltration entre les 2 vertèbres où se situe la luxation. Ce n’est pas une partie de plaisir mais c’est pour la bonne cause. A l’issue de cette infiltration le charmant toubib qui ma l’a faite (dont je ne connais ni le nom, ni la fonction !) m’explique qu’il n’y aura pas d’amélioration avant 4 à 7 jours et qu’il ne faut pas en déduire avant que ça ne marche pas. Il m’explique également que si les infiltrations ne sont pas efficaces on peut me faire une chirurgie visant à supprimer la partie terminale du coccyx qui provoque les douleurs et que ça s’accompagne d’une stabilisation des ligaments………. OK !

4 jours, 5jours, 1 semaine, 10 jours ………………. RIEN

Alors pour la première fois je décide d’aller voir sur le net. J’ai enfin un nom, je sais enfin à quoi ressemble mon coccyx. Je me l’étais interdit jusque là car je ne savais pas suffisamment ce que j’avais.

Et je tombe, entre autre sur ce site, je lis, je comprends.

Je comprends qu’il faut même attendre jusqu’à 3 semaines pour savoir si oui ou non l’infiltration fait de l’effet et je comprends aussi que finalement en France, y’en a qu’un qui s’y connait, c’est le Dr Maigne (voir Doctors and specialists in France).

L’infiltration n’ayant finalement aucun effet. Au bout de 4 semaines, c’est décidé je monte à Paris (660km de chez moi !) pour voir le Dr Maigne.

Je me trouve une consultation à L’Hôtel Dieu assez rapidement. RDV le 9 octobre. Enfin je vais voir celui qui sait.

Avant d’entrer dans le bureau, on a droit à 3 questionnaires assez bien faits visant à évaluer le niveau de douleur et de gène occasionné par la pathologie.

Donc, armée de mes questionnaires et de mes clichés précédents me voilà enfin dans le cabinet de consultation. Je raconte mon histoire et au moment de regarder mes radios, AIE !!! Nous sommes à Paris, mais ici pas le moindre outil informatique pour lire des clichés sous format numérique !!! Bienvenue à la capitale ! Résultat, je n’ai rien à lui montrer !

Alors auscultation, cette fois-ci j’ai droit aussi à une auscultation interne, évidement ça devait arriver…

Il m’explique que mon coccyx est également retroversé et que c’est ça qui me provoque les douleurs à la pointe. Et que, donc, il est normal que je n’ai pas eu de résultat lors de la première infiltration car le toubib, n’aurait tout simplement pas piqué là où il fallait ……… ?!

Bon……………………seulement, la douleur à la pointe est bien plus récente et la plus forte douleur est bien à cet endroit où le coccyx bouge ……………. ?! Hum………………

Résultat, je revois le Dr Maigne dans l’AM en cabinet de radiologie privé. Ici aussi je fais des clichés debout puis assise (seulement ici on me précise bien de me mettre dans la position où ça fait mal).

Verdict : luxation postérieure avec déplacement de plus de 60% et aspect de rétroversion en station debout avec ébauche de sub-luxation. Rien que ça !!!

Donc 2° infiltration. C’est encore un mauvais moment à passer, mais c’est toujours pour la bonne cause !!! Mais, tiens, comme c’est bizarre, finalement lui aussi pique à l’endroit où ça bouge !

Avec des radios sous le nez, je peux enfin avoir une petite discussion utile avec le Dr Maigne histoire de comprendre. Bilan nous nous quittons sur un : « On se reverra bientôt ».

Quand on sait lire entre les lignes, ça veut tout dire !!!

Alors, j’attends, 1 semaine, 2 semaines, 3 semaines, et ça ne passe toujours pas.

Donc, je l’appelle, 1 fois, 2 fois, 3 fois mais comment fait-on pour l’avoir directement, moi, je n’y arrive pas ?! Dommage, le temps passe et vers les 4-5 semaines j’avoue observer un poil d’amélioration, je peux me chausser assise sur le canapé : une vraie révolution !

Et c’est là qu’un jour, une étiopathe passe la porte de mon bureau pour se présenter (je suis moi aussi profession paramédicale). Elle vient de s’installer dans mon village.

On discute, puis tiens, je lui parle de mon coccyx, je lui montre mes radios et c’est décidé je vais aller la voir.

De toute façon je n’ai plus rien à perdre puisque l’étape d’après, pour moi, c’est maintenant la chirurgie.

1° visite 27 novembre 2012: manipulations en douceurs de la tête aux pieds en passant bien sur par le bassin et le coccyx. Bilan, j’observe dès le lendemain du mieux, ce n’est pas non plus spectaculaire, mais c’est la première fois que j’ai de l’amélioration depuis bien longtemps.

2° visite 6 décembre: toujours manipulations de la tête aux pieds et bien sur, on n’a rien sans rien, manipulation interne (une fois passée l’appréhension, ça va !)

Bilan (13 décembre 2012): ça va nettement mieux, j’ai toujours mal, mais rien à voir. J’étais également très gênée en position couchée (ce qui n’a pas l’air fréquent) et là ça va nettement mieux, je peux enfin dormir correctement ce qui va aussi diminuer mes douleurs aux hanches qui sont dues à mes positions de sommeil.

Voici donc où j’en suis. Il est prévu que je retourne chez l’étiopathe pour continuer d’améliorer mes douleurs (ligamentaires, puisqu’il s’agit bien de ça, et non arthrose comme on a pu me le dire). Et qui sait, comme il me l’a si bien dit, irais-je revoir le Dr Maigne.

Concernant les raisons de cette luxation, bien que personne ne veuille vraiment se mouiller, vu qu’il n’existe pas de vielles radios, pour moi tout s’est passé lors de mon 1° accouchement.

Le lendemain de cet accouchement(avec péridurale), je ressentais une douleur dans cette région bas du bassin/coccyx, on m’a expliqué que j’avais le coccyx qui venait trop vers l’intérieur (dû à des chutes dans mon jeune âge, ou pas), que ça gênait la sortie du bébé et qu’il avait donc fallu forcer dessus pour le mettre dans une meilleure position. Effectivement, l’obstétricien s’est servi des forceps pour le faire. Cette douleur était vite passée.

Elle est donc revenue en force 11 ans après, et aujourd’hui, bien que moins présente, je sens bien qu’elle va continuer de me pourrir la vie jusqu’à la fin, et je n’ai que 43 ans !

Alors, je me dis quand même que mon coccyx devait bien être mobile depuis l’accouchement, mais sans douleur. Si je pouvais en revenir à cet état là, quitte à me faire manipuler régulièrement, ça m’irait beaucoup mieux que de me faire opérer.

Suite au prochain épisode,

En attendant, essayez de taper à la bonne porte le plus rapidement possible afin d’être rapidement soulagé. On peut lire dans un grand nombre de témoignages que le premier ostéopathe vu n’est pas toujours le bon, pensez donc aux étiopathes, plus longuement formés qui savent peut-être mieux s’y prendre, quoi qu’il en soit, si le premier n’est pas le bon, continuez de chercher. Et avant, essayez de vous faire radiographier le coccyx de profil en position debout puis assise histoire de savoir comment il se déplace.

Comme je l’ai dit dans le titre, c’est le parcours du combattant, mais je pense qu’il ne faut pas hésiter à confronter différents avis. A chacun de trouver sa solution de soulagement, car celle des uns n’est pas forcement celle des autres…

Bon courage…

Valérie

Update, 2016-07-17

Je vous ai laissé après avoir eu une nette amélioration après seulement 2 séances chez l’étiopathe (27 novembre et 13 décembre 2012).

Depuis :

Je suis retournée voir l'étiopathe à la fin du mois de décembre 2012, elle m'a remanipulée de la tête aux pieds et bien sur elle a aussi manipulé le coccyx par l'intérieur.

Bilan, j’allais beaucoup mieux.

Je ne peux pas dire que j’étais sans douleur, mais vraiment rien avoir avec l’été précédent par exemple. Je pouvais enfin dormir normalement. Car dans mon cas, c'était là le plus dur, parce que finalement en journée, on finit par trouver les bonnes positions ou les bons accessoires (coussin troué pour moi), mais la nuit...Ce qui était encore difficile, c’était de se relâcher complètement la nuit, car j'en étais arrivée à un point où tout changement de position nocturne me réveillait et m'obligeait à réfléchir à ma position.

J’ai donc commencé à passer des nuits plus calmes, je pouvais redormir sur le dos, je n'avais plus mal aux hanches et j’étais bien plus reposée.

Je pouvais même m'asseoir sur n'importe quel siège sans angoisse si je savais que je n'y restais pas trop longtemps. Avant la sanction arrivait au bout de 30 secondes maxi, j'avais donc intérêt à regarder où je posais mes fesses !

Je me posais juste la question de savoir si je retournais la voir, histoire de sortir le peu de douleur qu'il me restait, si j'attendais un peu pour le faire, ou si je ne faisais rien du tout.

Finalement j’ai décidé d’attendre.

Mais l’été suivant, j’ai accumulé pas mal de fatigue, commencé à avoir mal au dos et un peu plus mal au coccyx, alors j’y suis retournée.

J’ai du faire 2 ou 3 séances et finalement je suis ressortie de tout ça en ayant moins mal qu’après la première série de manipulations.

Là, ce fut une véritable libération, je n’avais plus du tout mal !

Depuis mon post, j'ai du retourner me faire manipuler à 2 reprises. Après une période de grande fatigue et après une période où j'avais dû passer beaucoup de temps assise.

A ce jour, je n'ai pas mal au coccyx.

Autres effets :

Plusieurs personnes m’ont contactées pour avoir des informations, et j’ai été surprise d’une chose, c’est de l’influence psychologique que peut avoir notre maladie.

J’avais déjà été très surprise par les questionnaires du Dr Maigne qu’il faut remplir avant l’entretien.

En effet, 2 traitent de la douleur et du côté fonctionnel (j'ai eu 7,5/10 au fonctionnel et 8,5/10 à la douleur) et le 3°, à ma grande surprise traite de tout le côté psy, comportement, vie sociale...

Et là, je n'ai eu que 11/30, autant dire pas très bonne cliente pour ça. D'où ma surprise, mais j'ai pris conscience que pour les autres, s'il existait un questionnaire, c'est que le retentissement psy pouvait être très lourd.

Alors courage, essayez de vous libérer de ça, vous irez déjà mieux. N’ayez pas honte, assumez vos choix de fauteuils et autres sièges, voire vos accessoires de confort. En fait, ça passe très bien.

Petits conseils :

J’ai plusieurs fois parlé d’un coussin troué qui ma sauvé la vie pour pouvoir m’assoir et surtout pour pouvoir conduire. C’est vrai que je m’en sers toujours, mais il a ses limites. C’est encombrant, on peut pas se le trimbaler n’importe où !

Donc, pour tout ce qui est réunion, concert, avion, train, bus et autres, je me fais suivre une BD bien costaud mais pas trop encombrante pour m’assoir dessus, et hop le tour est joué, la surface est dure, tout va bien.

Et puis dans un sac à main pour les filles ou même directement à la main, ça ne choque pas et ça passe sans encombre les contrôles en tout genre y compris les fouilles à l’aéroport.

Autre conseil pour les filles.

Quand j’avais très mal, je supportais très peu les pantalons. Et bien voilà une maladie qui pousse à la féminité. N’hésitez pas à les abandonner au profit des jupes et des robes. Plus confortable et très joli !!

Pour les garçons, prenez des pantalons qui ne vous serrent pas trop…

Voilà où j’en suis en Juin 2016.

Je suis heureuse de ne pas avoir eu à me faire opérée, je n’ai plus mal, pourvu que ça dure …

Alors, il n’y a pas une solution, à chacun de trouver la sienne et,

Bon courage à tous

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