Amandine, France - amandine.daniel7@free.fr
Posted 2020-11-29
Bonjour à tous,
Je m’appelle Amandine, j’ai 18 ans aujourd’hui et voici mon histoire face à la coccygodynie et la coccygectomie.
Toute cette très longue aventure a commencé en Août 2018 quand j'ai ressenti une grosse gêne dans le genou droit et une douleur de plus en plus intense dans le bas du dos (7 ans auparavant, j'avais déjà consulté pour une douleur au coccyx mais on m'a répété « mais non y'a rien c'est bon). J'ai commencé à consulter en Novembre et on m'a alors diagnostiqué un syndrome de l'essuie-glace (inflammation sur le ligament dû à un manque de muscle au niveau du genou) et que j'avais par conséquent besoin de faire de la kinésithérapie. Après environ 5 mois de kinésithérapie, zéro résultat et un kiné plus que déprimé de me faire plus de mal que de bien, me voilà dans une impasse.
Je me retrouve dirigée vers un spécialiste du dos qui me fait passer une EOS (radio du corps en entier d'un seul coup) puisque à ce moment-là, rester assise plus de 10 min dans la même situation devient impossible (il y 7 ans j'avais mal sur des surfaces dures au bout d'une heure, plus années ont passé et plus la douleur s'est intensifiée sur des surfaces différentes). Il trouve alors une anomalie au niveau de mon coccyx qui se trouve être à 90°, un bel angle droit ahah. Ce médecin m'envoie alors réaliser une première infiltration du coccyx ainsi que vers un chirurgien, le docteur Journé à la clinique du Parc de Lyon (6ème arrondissement). La première infiltration fut un échec.
Le Dr Journé me parle alors d'un protocole mis en place selon lequel dans le cadre de ma pathologie, il est recommandé de réaliser 3 infiltrations qui doivent un minimum fonctionné et ensuite on peut envisager la chirurgie. Je réalise donc une deuxième infiltration au mois de Novembre 2019 qui sera sans succès. À cette période je suis déjà sous codéine depuis le mois de mai et je commence à ne plus en sentir les effets. Après un nouveau rendez-vous avec le Dr Journé, il me dit que si cette infiltration n'a pas fonctionné alors il ne veut pas prendre le risque de m'opérer et que le problème ne vienne pas réellement de là. Il me dirige vers un centre de gestion de la douleur afin de voir ce qu'il me propose. J'obtiens un rdv en janvier au Centre de Gestion de la douleur du Médipole de Villeurbanne.
Résumé de ce centre de gestion de la douleur : UN DÉSASTRE. Je me trouve face à des médecins qui sont censés m'écouter mais qui ne le font pas, il ne parle qu'à mes parents. L'équipe tant au niveau des médecins que des secrétaires est désastreuse : ils s'adressent à des gens qui souffrent depuis longtemps mais ne font preuve d'aucune empathie ou compréhension face au désarroi des gens. On me remet sous codéine (que j'avais arrêté et remplacé par de la lamaline à laquelle je commençais à « m'accoutumer »). On me prescrit aussi des électrodes (à porter 6 à 8h par jour) en m'assurant que ça va me soulager. Au bout d'1h avec les électrodes, une douleur insurmontable me prend, je suis restée 2 jours bloquée dans mon lit jusqu'à ce que ma meilleure amie m'emmène aux urgences car le centre ne me répondait pas. 10 jours de morphine donc 10 jours de vomissements dû aux médicaments qui me soulageaient au moins.
Lors d'un rdv, un médecin me fait un examen rectal sans même me prévenir au préalable devant des stagiaires (il ne m'avait évidemment pas demandé si elles pouvaient être présente, bonjour le respect du patient). Lors d'un autre rdv, pour parler d'une opération, on ne me parle pas, juste à mes parents alors que je suis celle qui souffre et j'ai 17 ans. La chirurgienne n'a pas dénié venir car mon cas n'était pas « assez intéressant ». Le seul moment où on me parle c'est pour me proposer des antidépresseurs car apparemment je suis dépressive. En réalité je n'étais qu'une adolescente de 17 ans qui était restée 1 mois dans son lit, shootée par les médicaments, étant déscolarisée et qui souffrait comme personne.
Je revois alors le Dr Journé qui me dit finalement qu'il accepte de m'opérer, il s'agit de la dernière solution. Ils m'expliquent que les infiltrations n'ont pas fonctionné car il y a un espace de 3 mm pour passer l'aiguille pour que cela fonctionne. Je suis alors sous Tramadol à la plus haute dose possible. J'ai perdu 6kg à ce moment-là entre la douleur et les médicaments (je fais alors 47kg pour 1,68m). Opération programmée le 3 Avril 2020. Confinement oblige, opération reportée au 11 Mai.
Le 11 mai, je suis opérée, je sors 2 jours plus tard de l'hôpital. Je marche, je monte les escaliers et je prends déjà moitié moins de médicaments qu'avant. Une fois rentrée chez moi, dès le premier soir je m'assoie sur mon coussin (avec un petit trou) pendant 30 min pour manger. Maintenant que l'opération est passée, je me dis que c'est à moi de faire les choses. Je marche un peu tous les jours pour favoriser le rétablissement. J'ai recommencé la course à pied le 14 juillet et j'ai arrêté les médicaments au début du mois de juillet. J'ai pu conduire à partir de fin Juin. Le Dr Journé n'en revient pas et n'a jamais vu un rétablissement aussi rapide. Je retrouve enfin le sourire et la joie de vivre.
Alors voilà mon histoire, très dure et très éprouvante mais j'en sors plus forte et je vais plus que bien en ce mois de Novembre 2020. Aujourd'hui je témoigne pour deux raisons. La première, je veux que le Dr Journé, unique chirurgien pratiquant cette opération à Lyon, soit mis en lumière. Ce chirurgien m'a sauvé, m'a écouté et a fait un travail parfait. Sa secrétaire est tout autant à l'écoute face au patient. Deuxièmement, je veux que les gens qui souffrent comme moi j'ai souffert se sente moins seul face à cette douleur si singulière.
Si toi qui lit ça, tu souffres, je sais ce que tu vis, j'en ai bavé comme toi, mais n'abandonne pas, accroche-toi à tes proches, car c'est eux qui, même s'ils ne comprennent pas ta douleur, t'aideront à surmonter cette épreuve. Si cela est nécessaire, il ne faut pas hésiter à consulter une psychologue, parler aide. Tu es malade mais tu le ne resteras pas alors bats-toi car tu en es capable malgré tout ce que tu penses.
Voici mon adresse mail : amandine.daniel7@free.fr. N'hésitez pas à me contacter en cas de questions ou de doutes. Je peux peut-être vous aider.