Anonyme, France
2022-01-30
J'ai 33 ans, j'habite Lyon et voici mon expérience sur l'ablation du coccyx:
En introduction, sachez qu'il est très difficile de trouver du personnel médical compétent sur les problématiques de coccyx (kiné, médecin, chirurgien...) et que j'ai perdu beaucoup de temps avant de trouver les bons interlocuteurs. Si vous vous reconnaissez dans les symptômes, mon témoignage devrait vous permettre de gagner du temps.
Novembre 2019: chute sur le coccyx de mon propre poids et de ma hauteur. Douleur intense sur le coup comme lorsque nous ne faisons un gros bobo. Dans les quelques jours qui ont suivi, j'ai eu un gros bleu sur la zone. Puis apparition de douleurs dans les semaines qui suivent mais que j'associe au bleu, le temps qu'il disparaisse.
Janvier/Février 2020: intensification des douleurs au levée de la chaise. J'ai maintenant une douleur après une assise prolongée (la durée après laquelle se déclenche la douleur dépend de la dureté de l'assise) et en me levant, de façon quasi systématique.
Mars/Avril/Mai 2020: confinement lié au Covid m'empêchant de consulter.
Juin à Août 2020: je fais des séances de kiné en interne, je vois plusieurs médecins non spécialistes du coccyx, je fais des radios, aucune amélioration. C'est même peut-être pire.
Septembre 2020: je suis aiguillé vers le Dr Khalfallah (neurochirurgien spécialiste du coccyx). Il officie à Lyon à la clinique du Val d'ouest ou à Paris à la clinique du Mont Louis.
Il me fait repasser des radios avec un protocole particulier + IRM.
Bilan: subluxation du coccyx avec une hypermobilité entretenant la gêne.
Décembre 2020: 1ère infiltration à la clinique Mont Louis. Infiltration entre les 2 premières pièces du coccyx + du ganglion impar (relai nerveux des douleurs dans la zone).
J'entame également des séances de kiné en "interne" au Val d'Ouest avec une kiné vraiment compétente en la matière.
Il faut plusieurs semaines (2 ou 3) pour que les choses se stabilisent: les douleurs ont diminué mais restent présentes.
Puis en février et mars, les douleurs reviennent à leur stade initial.
Avril 2021: 2ème infiltration à la clinique Mont Louis avec radiofréquence, nécessite une hospitalisation en ambulatoire d'une journée.
Je commence à être un peu usé des allers retours à Paris, de la désorganisation de la clinique Mont Louis et des dépassements d'honoraire importants du Dr Khalfallah (et pourtant j'ai une très bonne mutuelle).
Une nouvelle fois après stabilisation, les douleurs diminuent, un peu plus durablement cette fois-ci.
La poursuite des séances de kiné en interne, permette une stabilisation de la situation et maintient une intensité de douleur inférieur à ce qu'elle était au début.
SAUF, que je ne vais pas rester tributaire toute ma vie d'une séance de kiné interne toutes les semaines.
Juillet 2021: le Dr Khalfallah commence de me parler d'opération et de retirer le coccyx. L'hypermobilité "mécanique" du coccyx entretient la douleur et malgré l'intervention de la radiofréquence qui limite la douleur, le problème s'entretient de lui-même.
Cette opération est contraignante par les suites:
Hospitalisation de 4 jours
Risque d'infection important lié à la proximité de l'anus
Pas de position assise pendant 6 semaines
Repos allongé pendant 4 à 5 semaines
Nous laissons passer l'été pour que je réfléchisse.
Septembre 2021: pas d'évolution notable donc le Dr Khalfallah maintient son diagnostic: il faut retirer le coccyx.
La logistique afférente à une telle opération à Paris, me fait un peu peur.
De plus, je trouve que les honoraires du Dr Khalfallah deviennent prohibitifs. 1500€ de dépassement d'honoraires pour retirer le coccyx (hors dépassement de l'anesthésiste + hospitalisation).
Enfin, le manque de transparence sur le devis et les réponses alambiquées de son secrétariat ne me mettent pas en confiance.
Je décide donc de prendre un second avis.
Je rencontre alors le Dr Journe à Lyon, chirurgien orthopédiste qui officie à la Clinique du Parc (voir Doctors and specialists in France). Formé également à la résection des coccyx, il maitrise son sujet.
Lors de la 1ère rencontre et avec les examens déjà effectués et mon cheminement thérapeutique, il confirme le diagnostic: il faut retirer le coccyx, seule solution durable.
Il m'énumère les mêmes contraintes. A la différence, qu'il ne conseille pas de kiné en post-op et me parle d'un risque de kyste si la position assise est reprise de façon prématurée.
Dépassement d'honoraires: 700€ et hospitalisation sur Lyon.
Je fais mon choix: je me ferai donc opérer par le Dr Journe.
Octobre 2021: opération.
Il ne faut pas se mentir, ce n'est pas une promenade santé.
Le 1er jour tu as un drain dans les fesses, l'anesthésie générale te met K-O. Mais tu peux te lever, allez aux toilettes, prendre une douche par toi-même.
Il faut juste restez allongé.
Pas trop de douleurs la 1ère semaine, la zone est un peu gonflée.
Retour à la maison après 4 jours: soins infirmiers tous les jours, pour nettoyer la plaie et changer le pansement. Idéalement il faudrait changer le pansement après chaque passage aux toilettes, mais je n'ai pas trouvé de cabinet infirmier en capacité de le faire.
Nous avons 2 toilettes à la maison, 1 me sera réservé. Et je fais hyper attention en m'essuyant pour ne pas contaminer le pansement.
La 2ème et 3ème semaine sont celles où j'ai eu le plus de douleurs. Notamment liées à la cicatrisation et au fil assez épais pour refermer la cicatrice sur cette zone, qui me tiraille la nuit. Je passe 3 ou 4 nuits difficiles. Je reste allongé, je ne fais aucun effort (de toute façon la douleur rappelle vite à l'ordre), et j'attends que le temps fasse son oeuvre...
Au bout de 2 semaines, les points sont enlevés par l'infirmière. Plus de risque d'infection, la cicatrice est belle, chouette !
Au bout de 4 semaines, je peux sortir dans mon jardin pour marcher un peu. Je passe toujours 90% de ma journée allongé et je prends tous mes repas debout. Bien sûr pas de voiture dans ce laps de temps.
La 5ème semaine, rdv avec le Dr Journe: belle cicatrice, l'unique complication qui reste à éviter est le kyste si je ne fais pas attention. A noter qu'il faut vraiment se contraindre à ne pas s'asseoir.
Il me préconise un repos et une grande vigilance jusqu'à 2 mois après l'opération. Je me rassois à partir de la 6ème semaine et je remonte en voiture. J'utilise jusqu'à la 8ème semaine une bouée pour m'asseoir.
Je constate ne plus avoir de douleurs au levée de la chaise !
J'ai des petites douleurs intermittentes, liées à la cicatrisation des ligaments coupés et à la cicatrice.
Janvier 2022: 3 mois après l'opération: bilan positif ! Pas de complications. Les douleurs d'avant ont disparu.
J'ai quelques tiraillements liés à la cicatrisation qui restent un peu et qui peuvent perdurer jusqu'à 6 ou 12 mois après l'opération. Donc rien d'anormal. Il faut laisser le temps faire les choses.
Je m'asseois sans gêne. J'utilise toujours une petite bouée en mousse pour mes grands trajets en voiture pour soulager la zone. Je pense la retirer prochainement.
Le Dr Journe m'avait dit le lendemain de l'opération, avoir constaté l'hypermobilité de mon coccyx en le retirant. Autrement dit, il n'était plus suffisamment tenu par les ligaments. Il était donc confiant sur l'issue de l'opération.
A 3 mois après, je confirme le diagnostic et la bonne voie dans laquelle je suis.
Je ne regrette pas l'opération.
Je ne regrette pas de l'avoir fait avec le Dr Journe.
Les mauvais moments à passer et la patience, sont des sacrifices nécessaires. Mais plutôt que de souffrir toute sa vie, je pense qu'il est préférable d'affronter le problème et de tenter de le régler, malgré les risques et contraintes associés.
En espérant que mon témoignage soit profitable,
Bon courage.