Constance, France
Posted 2026-09-03
J'ai développé assez brutalement des douleurs au coccyx fin 2021, j'avais alors 24 ans. Je n'avais pas fait d'activité sportive où quoi, c'est juste apparu subitement. Je précise que je suis plutôt en bonne santé, pas très active mais en poids de forme. Ces douleurs sont très vite devenues extrêmement intenses et m'ont handicapée dans ma vie quotidienne : conduire, m'asseoir au travail ou dans une salle d'attente plus de 15min m'était insupportable, je ne pouvais plus faire ce qui me plaisait : jouer aux jeux vidéos, faire du canoë, voyager en train, en avion, en voiture... j'ai énormément accommodé ma vie pour éviter ces douleurs : bureau debout au travail (ce qui m'a causé d'autres douleurs au dos à force), coussins ergonomiques, ... je ne pouvais même plus dormir sur le côté au pic des douleurs, car j'avais la sensation que mon coccyx rentrait dans les muscles de mes fesses! C'était horrible.
J'ai évidemment pris vite contact avec un rhumatologue qui m'a prescrit une radio, il n'a rien vu. Je suis repartie chez moi avec une tape dans le dos et du doliprane. J'ai vu un deuxième spécialiste, qui m'a prescrit un scanner, et qui m'a conseillé la kiné pénétrative (insérer un doigt pour manipuler le coccyx), car il pensait que je m'étais luxé le coccyx. C'était pour moi hors de question ayant vécu des violences sexuelles à l'hôpital par le passé. J'étais terrifiée d'avoir à en arriver là si vraiment toutes les autres pistes échouaient...
Suite à un voyage en avion absolument horrible, incapable de trouver le sommeil pendant les 10 heures de trajet à cause de la douleur (pour d'autres voyages par la suite j'ai dû prendre de la codéine pour réussir à dormir sporadiquement), j'ai décidé de me renseigner plus en profondeur sur les experts du coccyx en France. J'ai donc lu les travaux du Dr Maigne et je me suis dis, enfin un expert, c'est ma dernière chance.
J'ai donc pris la voiture (une torture) pour aller à son cabinet. Résultat, même pas besoin d'IRM pour confirmer sur la radio que j'ai bien une épine coccygienne, de taille moyenne mais assez pointue et honnêtement, vraiment visible. Même moi je m'étais demandé si c'était vraiment censé ressembler à ça un coccyx... mais vu que les rhumatos précédents n'avaient rien vu, je n'osais pas remettre en question leur diagnostic. Nous avons quand même fait quelques images de plus pour confirmer. Il m'a ensuite proposé de faire des infiltrations de corticoïdes, car si je répondais bien à ces infiltrations, peut-être que l'inflammation pouvait se résorber d'elle-même. Ça a été efficace... pendant 2 mois. Je me rappelle de l'injection d'anesthésiant (juste avant d'injecter le corticoïde) et de m'être sentie vraiment revivre. J'ai fait au total 4 injections de corticoïdes, trois d'entre elles ont été faites au bon endroit, un des radiologues n'ayant pas compris (malgré mon insistance) que le problème était situé à la pointe du coccyx et non pas sur la vertèbre d'au dessus (??). Bref, ce n'était pas suffisant. Après avoir revu le Dr Maigne, il m'a donc adressé à son confrère le Dr Jacquot (voir Doctors and specialists in France), afin de me faire opérer dans une clinique parisienne.
Ça a pris du temps pour prendre rdv avec lui, puis voir avec mon travail comment on pouvait s'organiser, car trois mois de convalescence c'est vraiment énorme dans mon métier. Mais nous avons fini par convenir d'une date, en me permettant de revenir en télétravail au bout d'un mois de convalescence, avec un temps partiel. Je me suis faite opérer le 10 février 2026. Ça fait donc 6 mois que j'ai subi une coccygectomie.
La rémission n'est pas simple, ne pas pouvoir s'asseoir ce n'est vraiment pas pratique. Heureusement j'avais anticipé, je me suis pris un bureau assis-debout, bon plan si vous pouvez vous le permettre. Heureusement j'ai l'habitude de dormir à plat ventre, donc dormir n'a pas trop été un souci.
Je suis restée à la clinique 5 jours en observation, avec des antibiotiques en intraveineuse pendant 3 jours. Pas génial de se faire réveiller la nuit pour se faire changer la perf, mais en vrai ça allait. J'ai fait un petit malaise à cause de l'anesthésie mais mis à part ça tout s'est très bien passé. A savoir, avant l'opération, le Dr Jacquot préconise un lavement, et en vrai tant mieux, comme ça j'étais tranquille pendant 3 jours alors que la zone était très très sensible.
En rentrant chez moi, j'avais pour consigne de ne pas me laver jusqu'au 20 février (10 jours!!), ça n'a pas été simple, mais j'ai tenu. J'avoue que la première douche m'a fait un bien fou! Petit retour d'expérience concernant la cicatrice, que je découvrais du coup pour la première fois en enlevant le pansement pour me doucher : les croûtes étaient très épaisses et solides, et exsudaient un peu un liquide légèrement blanchâtre -> ce n'est pas forcément signe d'une infection! Je me suis rendue en panique à la clinique où j'ai été opérée, et on m'a confirmé que tout allait bien. On m'a quand même prescrit une infirmière à domicile pour continuer de désinfecter après ma douche et mettre un tout petit pansement, mais avec une consigne formelle : ne pas couper ou triturer les fils résorbables de la suture! En vrai ça m'a surtout permis d'être rassurée.
Autre retour d'expérience assez étonnant : la sensation quand on touche pour la première fois la zone où on est habitué à sentir son coccyx et qu'on ne l'y trouve pas..... ça fait bizarre! Vraiment ça fait un espèce de choc mental assez perturbant. J'imagine que c'est un peu la sensation d'avoir un membre fantôme, sans que ce soit aussi fort.
Les fils résorbables de ma suture ont pris énormément de temps à partir, au bout d'un mois j'avais encore des petits bouts de fil, certains avaient même migré et s'étaient bien logé sous ma peau des fesses à 3 ou 4cm de la suture. Ma médecin généraliste les a retirés précautionneusement quand on était sûrs que la cicatrice était nickel.
J'ai pu me rasseoir au bout d'un mois, j'y suis allée doucement, avec mon coussin ergonomique, et j'avais effectivement encore des petites douleurs au bout des trois mois d'arrêt de travail (que j'aurais dû avoir mais je voulais reprendre le travail plus tôt). Quand je suis revenue au bureau en présentiel j'y suis allée doucement, avec coussin ergonomique là aussi.
Au bout d'environ 4 mois j'avais vraiment des douleurs minimes, mais qui étaient encore gênantes par exemple après un voyage en train de 2h.
Là ça fait 6 mois, j'ai pris la voiture pendant 7h pour partir en vacances, et je n'ai ressenti qu'une petite douleur au relevé du siège de la voiture, douleur qui s'est estompée tout de suite.
Le Dr Jacquot m'a dit que la rémission complète pouvait prendre 6 mois à un an, ça me semble assez cohérent avec mon expérience. Aujourd'hui après 6 mois, je peux vous dire que ça vaut déjà carrément le coup, en tous cas pour moi! Le Dr Maigne m'avait dit que vu que j'avais bien réagi aux corticoïdes (même si ça a peu duré, ça m'a complètement enlevé les douleurs pendant les 2 mois) c'était un signe très encourageant pour l'opération. Je pense qu'il ne s'est pas trompé!
En janvier je fais un vol de 14 heures, hâte de voir ce que ça donne! Je donnerai des updates :)
PS : je me suis "amusée" à répertorier les coûts en euro de l'errance médicale, voici tout ce que ça a coûté (en partie non remboursée par ma mutuelle bien sûr, en tous cas j'ai dû avancer tout ça de ma poche! Heureusement que j'ai un salaire purée) :
- 1 radio, 1 scanner : environ 200 euros
- 2 rdv rhumatos 2x16 euros : 32 euros
- Consultation spécialiste : 130 euros
- Exploration et infiltration de corticoïdes : 290 euros
- Second IRM : 220 euros
- Deuxième consultation spécialiste : 130 euros
- Infiltration 2 : 120 euros
- Infiltration 3 : 120 euros
- Infiltration 4 : 90 euros
- Rdv chirurgien : 100 euros
- Rdv chirurgien n°2 : 100 euros
- Rdv anesthésiste : 60 euros
- Coût anesthésiste : 500 euros
- Frais d'opération : 1500 euros
Deux choses que je n'ai pas eu à avancer : la prise en charge de l'ambulance pour le retour, et les infirmières à domicile. Donc je ne sais pas combien ça a coûté.
Total : 3592 euros
Merci de m'avoir lue et j'espère que mon témoignage vous aidera! Force à nous les amochés du coccyx!
Constance